Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации № 16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Деятельность фонда регулируется Бюджетным кодексом Российской Федерации и Указом Президента Российской Федерации «О создании фонда „Круг добра“ для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)», а также иными законодательными и нормативными актами.

Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.

Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:

• Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей (в том числе, за пределами России);
• Оплата дорогостоящих лекарственных средств;
• Обеспечение детей техническими средствами и оборудованием для реабилитации.

Перечень тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:

• Синдром короткой кишки;
• Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;
• Нейробластома;
• Спинальная мышечная атрофия;
• Болезнь Помпе;
• Гипофосфатазия;
• Семейная средиземноморская лихорадка;
• Криопирин-ассоциированный периодический синдром;
• Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;
• Мукополисахаридоз IV A;
• Миодистрофия Дюшенна-Беккера.

За 2021 год Фонд «Круг добра» обеспечил  лекарственными препаратами  и медицинской помощью более 3050 детей во всех регионах России, израсходовав на  эти цели 39,2 млрд. руб.  В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 48 заболеваний. Перечень лекарственных препаратов,  обеспечиваемых Фондом, составляет 45 наименований. также Фонд  обеспечивает  пациентов 5 видами медицинских изделий по двум заболеваниям.

Родители детей могут самостоятельно подавать заявления через сайт Госуслуги, который обеспечивает прозрачность работы с заявками.